Las personas con esclerosis lateral amiotrófica en Japón están dispuestas a aportar a los estudios sobre su enfermedad, aunque la mayoría no sabe que existe una forma organizada de hacerlo. Para alguien de acá que convive con una enfermedad grave, esto significa que la voz del paciente todavía llega tarde a la mesa donde se deciden las prioridades. Quien vive con la enfermedad sabe qué le falta a la investigación, y pocas veces alguien le pregunta.