{"ok":true,"nota":{"id":"a5a2cc38a95925ee","slug":"familias-con-els-en-japon-quieren-participar-en-la-investigacion-aunqu-a5a2cc","titulo":"Familias con ELS en Japón quieren participar en la investigación, aunque casi nadie sabe cómo","resumen":"Una encuesta nacional en Japón consultó a personas con ELS y a sus familias sobre su disposición a participar en investigaciones. La mayoría quiere colaborar, aunque nunca había oído hablar del concepto de participación de pacientes.","fuente":"phys","fuenteNombre":"Phys.org","color":"#2b5c8a","autor":"","url":"https://phys.org/news/2026-11-japan-als-community-ready-partners.html","imagen":"https://scx1.b-cdn.net/csz/news/tmb/2026/japans-als-community-i-2.jpg","tema":"salud","subtemas":["esclerosis lateral amiotrofica","investigacion clinica","participacion de pacientes","japon","encuesta"],"entidades":["Japón"],"formato":"dato","entretenimiento":false,"pubTs":"2026-11-05T01:40:01.000Z","indexTs":"2026-11-05T03:07:34.152Z","hash":"ec5a36ff178ded9d26934dd0c301d03d2fcdf1d757bec6eb675ef967f0f8f1df","tsa":{"time":"Nov  5 03:07:48 2026 GMT","provider":"freetsa.org","sobre":"sello"},"stats":{"views":0,"likes":0,"clicks":0,"dwell":0},"tipo":"normal","registro":"hallazgo","porQueImporta":"Las personas con esclerosis lateral amiotrófica en Japón están dispuestas a aportar a los estudios sobre su enfermedad, aunque la mayoría no sabe que existe una forma organizada de hacerlo. Para alguien de acá que convive con una enfermedad grave, esto significa que la voz del paciente todavía llega tarde a la mesa donde se deciden las prioridades. Quien vive con la enfermedad sabe qué le falta a la investigación, y pocas veces alguien le pregunta.","quienFirma":"Revista Research Involvement and Engagement (publicada el 30 de octubre de 2026)","confianza":"revisado","consulta":null},"sello":{"hash":"ec5a36ff178ded9d26934dd0c301d03d2fcdf1d757bec6eb675ef967f0f8f1df","sello":"08028d01e304aaeef26f842fb5e55eb3255553e60965c7331551a41ab3e28bbb","beacon":{"drand":{"cadena":"8990e7a9aaed2ffed73dbd7092123d6f289930540d7651336225dc172e51b2ce","ronda":6613901,"aleatorio":"65fd8e2c1dc98d425870e55cb017b70f4532fdc1744849273e83b5e80f3b034d","tiempo":"2026-11-05T03:07:30.000Z"},"nist":{"cadena":2,"pulso":2013884,"salida":"36A37BA350B965E402DF2409B33E27839B6F7779FA8EFF5421CF3530D4E433E8F5F0E48A0F76EE61ED57D2737BCFB0074462AE7C19B17301EA1307976D11D97B","tiempo":"2026-11-05T03:06:00.000Z"},"noAntes":"2026-11-05T03:07:30.000Z"},"verificacion":{"drand":true,"nist":true},"tsa":{"time":"Nov  5 03:07:48 2026 GMT","provider":"freetsa.org","sobre":"sello"},"original":{"titulo":"Japan's ALS community is ready to become research partners, nationwide survey suggests","descripcion":"People living with ALS and their families in Japan are eager to help shape research on the disease, even though most have never heard of patient and public involvement (PPI), according to a study published on Oct. 30, 2026, in Research Involvement and Engagement.","pubDate":"Wed, 04 Nov 2026 20:40:01 EST","url":"https://phys.org/news/2026-11-japan-als-community-ready-partners.html"},"indexado":"2026-11-05T03:07:34.152Z"}}